Не сме съгласни с твърденията на НЗОК за документите на починалото от левкемия момиченце Мария. Това се казва в позиция на ИСУЛ до медиите. Ето какво съобщават от болницата, в която момиченцето почина преди ден:
Относно: Разпространено на 19 юни 2019 г. от пресцентъра на НЗОК прессъобщение „Спекулациите със съдбите на болни деца се превръщат в лоша практика”
Бихме искали първо да информираме медиите и чрез тях – обществеността, за най-същественото около обсъждания случай:
Детето, независимо от тежкото вродено състояние, предшестващо и усложняващо последвалото онкологичното заболяване, е диагностицирано навреме и е лекувано по най-добрите стандарти и с най-добрите медикаменти.
В резултат на това е постигната ремисия от над две години. Настъпилият рецидив преди около два месеца е наложил ново, интензивно лечение, отново съобразено с международните стандарти.
По отношение на детайлите за финансовото обезпечаване на лечението, непокривано от НЗОК по обичайния път, същественото е следното:
За тези повече от две години от родителите не са взети никакви средства за лечение, нито е предявявано искане за такова.
Дискусията около фактура, цени, дарителски сметки за лечение, дати на внасяне на документи и пр. засягат усложнената процедура за покриване на лечението извън списъка за реимбурсирани медикаменти на НЗОК. Тя създава напрежение и опасения не само сред близките и обществеността, но и отделя изключителен ресурс от времето на не многото лекари, които работят с една от най-тежките патологии – онкологичните заболявания при деца.
Не сме съгласни и имаме доказателствата на документи, с нито едно от твърденията, отправени в прессъобщението на НЗОК на 19 юни.
Съзнавайки, че проблемът е административен; че НЗОК едва от два месеца има отговорността за обезпечаването на този финансов ресурс; че детската онкохематология и осигуряването й с лекарства извън рутинното финансиране, изискват специфична компетентност, максимална оперативност и опростеност, ръководството на УМБАЛ „Ц. Йоанна – ИСУЛ” предлага среща с ръководството на НЗОК и ръководството на Изпълнителна агенция „Медицински надзор” за изясняване на конкретния казус, но и за отстраняване на бъдещи възможни недоразумения.
