Родителите на деца с даун планират да излязат на протест на 11 юли. Много обичаме да казваме, че няма пари. Не, няма организация на тези пари, няма човещина. В България проблемът не са парите, а човещината. Ако има човеци, ще има и работещи институции
Това обяви председателят на сдружение „Синдром на даун“ Тони Маринов, която заедно с майката на починалата 6-годишна Мими Надя Мирчева говориха за проблемите в системата пред бТВ.
Темата стана актуална след поредното доказателство за административните абсурди в България - след смъртта на 6-годишната Мария със синдрома на даун, която почина от левкимия, нейната майка получи ново писмо от Здравната каса, с което институцията я приканиха да плати разходите по лечението на детето си, които са в размер на няколко хиляди.
140 хил. лв. от дарителската сметка за лечението на 6-годишната Мими в чужбина, което не се реализира, майка ѝ ще дари за изграждане на хубав център за децата с даун, какъвто държавата така и не изгради.
„Държи ме от раждането на моето дете, а сега още повече борбата да се облекчи животът на хората с даун в България. Също да се намери решение на проблема с лекарствата за болните деца”, каза Надя Мирчева.
За Мими заговори цяла България. Може би това ще помогне да се подредят тези административни абсурди. Искаме най-малкото, когато се роди едно дете с проблем със синдром на даун или друго увреждане, то да бъде прието достойно. Лекарите да не произнасят присъди от сорта: „От това човек няма да стане, остави го, не си усложнявай живота”, коментира Тони Маринова.
Надя призна, че е чувала тези думи. От отдел „Закрила на детето” е чувала, че средата вкъщи не е подходяща и детето е в риск от изоставяне, защото има мухъл в банята.
Тони Маринова даде пример и с друг абсурд – майките на деца с даун години наред не могат да станат лични асистенти на децата си.
„Много обичаме да казваме, че няма пари. Ако има човеци, ще има и работещи институции”, заяви Маринова.
По думите ѝ „грандиозно безумие” през последните години и особено през последните месеци е как родителите на деца с даун получават ТЕЛК. Някои от тях били принуждавани да лежат в психиатрии. Представяте ли си какво унижение е там, попита председателят на сдружение „Синдром на даун”.
Други родители пък били принуждавани да правят повторни скъпи генетични изследвания, за да е сигурно, че детето им има синдром на даун.
Министърът на здравепозването Кирил Ананиев обеща, че другата седмица ще приеме родителите на среща.
