У нас рядкото заболяване засяга близо 500 българи.
На 5 май сградата на Пантеона ще бъде осветена в синьо в знак на съпричастност с пациентите, които се борят с нелечимата рядка и коварна болест “на сините устни” - пулмоналната хипертония.
Най-разпознаваемият симптом на това рядко заболяване е посиняването на устните, ръцете и краката, което се получава заради недостига на кислород в човешкия организъм.
В интервала от 20 до 23 ч. на 5 май, сряда, ще бъдат осветени още:
• Националният дворец на културата в София;
• Мостът в Морската градина в Бургас;
• Камбанарията в близост до монумента „Света Богородица“ в Хасково.
„Пулмоналната хипертония е невидимата болест, която те оставя без дъх. В битката с нея има много герои - лекарите и хората, които решават да дарят органите на свои роднини, изпаднали в мозъчна смърт.
Пациентите с пулмонална хипертония са зависими от кислородните концентратори и скъпа поддържаща терапия. Единственият шанс в терминален стадий на заболяването е двустранна белодробна трансплантация.
Това рядко заболяване отнема възможността на хора в активна възраст, да тичат, да спортуват, да се забавляват - всяка крачка ги оставя без дъх“, коментира Наталия Маева, председател на Българското общество на пациентите с пулмонална хипертония.
Въпреки усилията на пациентската организация, здравната каса продължава да не финансира кислородните апарати за пациентите с пулмонална хипертония. Всяка година в България се диагностицират между две-три деца с пулмонална хипертония.
Ето защо е стартирана дарителска кампания, която ще продължи до 30 май и има за цел да осигури необходимата сума за закупуването на два броя кислородни концентратори – стационарен и портативен на стойност 6 780.00 лв., които да бъдат предоставени на екипа на Клиниката по детска кардиология на МБАЛ „Националната Кардиологична Болница“, където се лекуват децата с това рядко заболяване.
За контакти и допълнителна информация:
Наталия Маева, председател на БОППХ, тел: 0877773887 и имейл: bgspph@gmail.com
