На 17 април е Световният ден на хемофилията - хронично генетично заболяване, при което кръвта не се съсирва правилно. Докато в миналото пораженията са били много тежки, днес модерните терапии дават възможност на пациентите за пълноценен живот. Въпреки това, някои митове за болестта остават. ФрогНюз разговаряхме с Аня Ганева, член на Българската асоциация по хемофилия, именно с цел да повишим осведомеността за живота на пациентите с това заболяване.
Датата 17 април е свързана с рождения ден на Франк Шнабел, който е създател на Световната федерация по хемофилия. От 1989 година насам пациентите в цял свят отбелязват този ден.
Българската асоциация по хемофилия ще отбележи Световния ден на хемофилията с велопоходите в София, Варна и Пловдив. Целта - да повиши информираността за това заболяване и разбирането за него. Инициативата започва в събота, 20 април, от 11 часа. Сборният пунк в Пловдив е площад “Съединение”, като велопоходът ще продължи до Гребната база, във Варна сборен пункт е Морската градина, в София - Пилоните на НДК.
Карането на колело е сред спортовете, които укрепват мускулите и помагат на ставите - нещо много важно за хората с хемофилия.
“Нашият велопоход вече е традиционен, провежда се ежегодно от около десет години. Карането на колело е спорт, който нашите пациенти могат да практикуват при правилна профилактика. Това е цялостната идея - че активният начин на живот е напълно възможен при хората с хемофилия. Отбелязваме Световния ден на хемофилията със спорт,, в който могат да се включат също и много други”, разказва Аня Ганева.
“Искаме да повишим осведомеността относно хемофилията. В модерно време пациентите могат без проблем да спортуват при правилна профилактика и адекватна грижа”.
“В момента сме в златния век на медицината. След назначена терапия от хематолог, практикуване на тази терапия и правилна профилактика пациентите с хемофилия могат да водят пълноценен начин на живота без особени ограничения от страна на спортуване, на социален живот, на работоспособност”, обобщава тя.
На въпрос защо е важно темата да не остава вътре в общността на хората, които или са болни от хемофилия, или имат близки с това заболяване, Аня Ганева отговаря така:
“Важно е да има повече осведоменост най-вече защото съществуват редица митове, които възпрепятстват интегрирането на пациенти в обществото. Това възпрепятстване е тъкмо по отношение работа и спорт, както и например при приемане в детска градина. Хората, които нямат роднини или познати с хемофилия, не са добре запознати със заболяването и профилактиката, съответно смятат, че съответният пациент е негоден да работи на дадено място. Учителите в училище и възпитателите в детските градини не поемат ангажимент за такова дете в своята група, тъй като не знаят, че всъщност няма да имат ангажимент, по-различен от този за всяко друго дете. Понякога дори лекар или зъболекар е възможно да не се наеме със съответния пациент - ако лекарят не е специалист хематолог, може да не е информиран правилно как да постъпи и съответно да не поеме ангажимент да те лекува. Това не се случва особено често, точно благодарение на по-голямата осведоменост, която успяваме да разпространим”.
Аня Ганева от Българската асоциация по хемофилия говори и по въпроса дали е възможно с малко повече разбиране и липса на страх стигмата върху пациентите с хемофилия да бъде преборена:
“Напълно е възможно. Не се изисква твърде много информация, за да знаем как работи заболяването, какво точно прави. Не е изключително сложно за разбиране, стига да си достатъчно осведомен. Трябва да знаем следното - имам лекарства, нищо ми няма, мога да работя, точка”.
Митовете са хемофилията са много, мнозинството от тях обаче не са истина. “За съжаление митовете покрай заболяването все още продължават да съществуват. Има хора, които смятат, че хемофилията се предава по полов път - не е генетично, когато се роди дете, ами по полов път, което не е вярно. Друг мит е, че всеки пациент с хемофилия не може да извършва какъвто и да е физически труд безнадзорно или че, когато се пореже, всичката му кръв ще изтече. Нищо от това не е вярно”.
“Хемофилията е едно от многото заболявания, от които редица хора страдат. Ако неглижираме абсолютно всеки пациент, който страда от нещо, то няма да остане абсолютно никой, който да може да прави каквото и да е в нашето общество. Има много болести на света, има много състояния. Когато човек не знае какво му е на съответния пациент, може тотално да го изключи, да го пренебрегне, а той всъщност да е абсолютно в състояние да води живота си пълноценно и да върши всичко поне толкова добре, колкото всеки друг човек”, посочи тя и отправи призив - да бъде създаден регистър на редките заболявания в България:
“По последните данни около 700 души в страната са регистрирани като пациенти с хемофилия. Най-много от регистрираните са по-млади - деца и юноши, тъй като информация за такива пациенти има едва през последните 15-тина години. По-възрастни пациенти има също, но нямаме информация колко са те. Проблем, който поставяме всяка година, е липсата на регистър на редките заболявания в България. Това е проблем за всяко заболяване, не само за хематологичните, тъй като по този начин пропускаме много хора, които имат нужда от помощ - била тя медицинска, била тя информационна, била тя психологическа”.
Илияна Маринкова
