Националната здравна каса трябва да съкрати до минимум бюрократичните си процедури при заверяване на протоколи и отпускане на скъпоструващите лекарства за пациентите с редки болести.
Това каза във Варна Елена Енева от Националния алианс на хора с редки болести. По думите й тези болни трябва да имат право да постъпват повече от един път месечно в болница по една клинична пътека, ако състоянието им го изисква.
Процедурата по отпускането на лекарствата за болните отнема минимум месец и половина, а се повтаря на всеки 6 месеца, като през този период има опасност от прекъсване на лечението, обясни Енева. Тя посочи, че е нужно касата да плаща медикаментите директно на дистрибуторите, а те да ги предоставят за разпространение в аптеките, посочва БТА.
В България има около 500 души, които страдат от редки болести, две трети от пациентите са деца, допълни Енева. По думите й е наложително да бъдат създадени регистри на хората с тези заболявания. Освен това от алианса настояват за създаване на специализирани центрове към университетските болници в страната, в които болните да получават комплексни грижи.