Към момента в България от т.нар. детски диабет боледуват 10 на всеки 100 000 деца и за съжаление тази цифра расте със стряскаща скорост. Причините за появата на заболяването при малчуганите са все още в сферата на предположенията.
През септември миналата година малкият Ивайло се разболява от бронхопневмония, вдига висока температура, сънува кошмар, стряска се... от следващата сутрин животът на едно българско семейство се променя коренно и завинаги.
интервю на Деница Пеева Фрамар Медиа
Казвам се Таня Братанова Петкова, на 34 години съм, от Стара Загора. Майка съм на едно прекрасно дете - Ивайло. В момента по стечение на обстоятелствата съм безработна.
Кога и как разбрахте, че Ивайло страда от диабет?
През септември 2010г. ни приеха в болницата с диагноза бронхопневмония. Тогава Ивайло беше на 2г. и 3 месеца. В клиниката разбрахме, че детето ни страда от диабет. Когато ми го съобщиха, нямах време да се шокирам и да изпадам в депресивни състояния. Единствената ми мисъл беше да помогна на детето си, не гледах себе си, а него.
Веднага потърсих информация за заболяването в интернет. В болничното заведение, където бяхме, нямаше подготвен лекар, който да ме обучи как да се справям със специфичните потребности на сина си. Наложи да отидем до клиниката на доц. Коприварова в София, след като установихме, че в цяла Стара Загора няма специалисти в тази област, с изключение на д-р Рени Колева, детският ендокринолог, който изключително много ни помогна и продължава да ни помага безрезервно и да се бори за един по-спокоен живот и по-добро бъдеще на децата с диабет.
Какви грижи полага държавата за децата с диабет?
Думата грижи спокойно мога да сложа в кавички. Не мога да кажа, че държавата не прави нищо, но това, което се прави за децата с диабет, е крайно недостатъчно. Държавата ми дава двойни детски надбавки въз основа на решение на ТЕЛК, също така получавам 168лв. месечни помощи, както и месечна добавка за социална интеграция на хора с увреждания в размер на 19лв. Общата сума, която получавам от държавата, на месец е около 255лв. Не мога да определя точната стойност на лечението на Ивайло, тъй като терапията не включва само медикаменти, а и строг хранителен режим с висококачествени продукти - риба, телешко месо, пилешко и свинско филе, храни, богати на фибри, качествени плодове и зеленчуци.
Държавата също така ми отпуска годишно 1100 лентички за мерене на кръвна захар с глюкомер, които са твърде недостатъчни при малко дете. Тук идва поредната недомислица, че в България децата и възрастните, болни от диабет, са с еднакъв статут. Трябва да измервам кръвната захар на Ивайло по 5 пъти на ден, свела съм ги до 4, за да пестя. Ако той се разболее дори от лек грип или настинка, ще се наложи да използвам много повече лентички, тъй като ще меря кръвната му захар на всеки 1-2 часа. На всяко боцкане аз трябва да сменям игличката на писалката, но не го правя, за да спестя и от това. За един месец от аптеката ми дават две безплатни иглички, а нормално само за ден ми трябват поне 4.
Различно ли е детството на едно дете с диабет?
Различно е дотолкова, че той спазва строг хранителен и двигателен режим. В момента Ивайло е на четирикратен прием на инсулин. В началото за него беше травмиращо да го боцкам, но сега посвикна и сам ми дава да му инжектирам инсулина.
Аз уча Иво, че той си слага инсулин, а другите деца не го правят, но това не го прави различен. Научила съм го да ме пита, преди да изяде нещо и да го дава на „мама“, ако не е подходящо за него. Той е много малък и все още не е изградил вредни хранителни навици, затова не ми е трудно да се справям.
Адекватни ли са грижите за деца с диабет в детските заведения? Обучен ли е персоналът да се грижи за деца със специфични потребности?
Кухнята в нито едно детско заведение не е съобразена със специфичните нужди на децата с диабет. Смея да твърдя, че голяма част от персонала в детските ясли и градини в страната няма необходимата подготовка, за да се грижи за дечица със захарна болест, тъй като те изискват засилено внимание, наблюдение и адекватни действия при нужда. Знам, че под егидата на Националната асоциация на децата с диабет и Министерството на здравеопазването е проведено обучение в детските ясли и градини на тема: "Децата с диабет не са различни", но само в големите градове. Реално няма административни пречки синът ми да посещава ясла и детска градина, като искам да отбележа, че диабетно болните деца не се ползват с абсолютно никакви привилегии при приема. Всяка майка сама трябва да прецени рисковете и да реши може ли да повери детето си на служителите в детските заведения и ще срещне ли там нужното разбиране и внимание. Трудно ми е да повярвам, че госпожата в яслата, която трябва да се грижи за група от няколко дечица, дори да има желание, ще намери нужното време, за да се съобрази с нуждите на Иво.
От какви специфични грижи в домашни условия се нуждае детето с диабет?
Всяко едно хранене на Ивайло е строго регламентирало - на обяд той приема 30гр. въглехидрати под формата на хляб, 20гр. под формата на ориз или картофи, 30гр. месо и 30 или 40гр. плодове в зависимост от тяхната захарност. Случвало ми се е да му измеря захар 1.9, случвало се е захарта да бъде и 24, което неминуемо води до проблеми в общото му състояние.
Ивайло в момента е на бързодействащ и бавнодействащ инсулин. Най-новите разработени инсулини, аналоговите, дават много по-голяма свобода в ежедневието, не налагат такъв строг режим, какъвто има детето ми в момента. С инсулиновия аналог ще мога да го оставям да се наспи и няма да го следя постоянно колко интензивно играе, за да знам дали да му дам една хлебна единица повече или да го огранича.
В България касата поема аналоговия инсулин, но с много тежка процедура и обработка на документи, която продължава с месеци. Нашата държава е единствената страна в ЕС, в която има критерии за лечението с аналогов инсулин.
Също така България е единствената страна в ЕС, в която държавата не е подала ръка на семействата за закупуване на инсулинови помпи, които са изключително практични особено в ученическа възраст, защото дават голяма свобода и отменят родителя. Средно такава помпа струва 10 000 лева, но, дори да успеем да я закупим, консумативите за нея са доста скъпи и не се поемат от касата.
Ползва ли се с някакви привилегии майката на болно дете в България?
Нямам възможност да работя, тъй като няма кой да се грижи за сина ми, съответно съм принудена сама да намирам начин да заплащам осигуровките си. Детето ми не се ползва с привилегии при прием в детско заведение. Сами преценете дали майките на болни деца в България са привилегировани. Когато научихме диагнозата, се наложи съпругът ми да замине в чужбина, за да можем да се издържаме... Сега сериозно обмисляме цялото семейство да емигрира.
Има ли шанс детският диабет да се излекува напълно в по-зряла възраст?
В медицината няма доказан случай, в който да се е излекувало дете, тъй като при диабет умират бета-клетките в панкреаса, а те няма как да се възстановят. Правени са опити за присаждане на такива клетки, но към момента безуспешно. Надявам се, че в близко бъдеще ще се случи чудо и ще има реален шанс децата да се излекуват. В момента аз реално не лекувам детето си, а го поддържам в добро състояние с четири стъпки – поставяне на инсулин, хранителен режим, двигателна активност и добър обменен контрол на диабета. Спазват ли се тези четири стъпки детето ще бъде добре и ще се сведе до минимум увреждането на органите.
Как се промени вашето семейство след диагнозата?
Първо цялото семейство си промени хранителните навици (усмихва се). Диабетът учи на дисциплина, на рационално хранене и един по-здравословен като цяло начин на живот. Болестта на детето ни много ни сплоти и ни направи по-силни.
Пожелайте нещо на майките във Вашето положение.
Диабетът е бреме, но от нас зависи да го превърнем от голямо бреме в по-малко. Има начин, при един по-строг контрол от страна на родителите децата с диабет са с равен шанс пред другите и с нищо не са по-различни. Нашите деца са здрави деца, които имат нужда от много любов и повече грижи.
